活動報告

第3回オンライン交流会(2023年1月28日)

第3回オンライン交流会をZOOMにて開催しました。当日は全国各地から18名のBMD当事者やそのご家族の方々にご参加いただき、約2時間にわたり交流をさせていただきした。

 

常連の方から初めてのご参加の方までおりましたので、みなさんにリレー形式で自己紹介いただきながら、病気に関すること、制度のこと、日々の困りごと、生活での工夫・知恵について共有していきました。

第2回オンライン交流会(2022年8月28日)

第2回オンライン交流会をZOOMにて開催しました。当日は全国各地から15名のBMD当事者やそのご家族の方々にご参加いただきました。約2時間にわたり交流をさせていただき、今回もまだ2回目で初めてのご参加の方が多く、みなさんの自己紹介の時間がメインとなりました。

 

今後は、病気に関すること、制度のこと、日々の困りごと、生活での工夫・知恵などを共有する場にできればと考えています。

 

第8回日本筋学会学術集会筋学会(2022年8月5日~6日)

第8回日本筋学会学術集会に本分科会副会長の柴﨑が参加しました。

日本筋学会は、歴史ある日本の筋の基礎研究を発展させ、また様々な筋疾患を克服するために、学際的な組織として2015年に誕生しました。

一般口演では、宮崎大吾先生(信州大学・医学部附属病院・講師)が「重症度の異なる複数のベッカー型筋ジストロフィーモデルマウスを用いた重症化機序に関する研究」と題して、ベッカー型モデルマウスの病態について発表されました。

また、ポスター発表では、中村昭則先生(当分科会顧問、国立病院機構まつもと医療センター・臨床研究部長/脳神経内科部長)が「臨床開発を目指したベッカー型筋ジストロフィーの自然歴調査研究」の研究成果について発表されていました。

少しずつですが、BMDの研究も進んできています!

第1回オンライン交流会(2022年6月4日)

BMD分科会発足後、初のオンライン交流会をZOOMにて開催しました。当日は全国各地から15名のBMD当事者やそのご家族の方々にご参加いただきました。約2時間にわたり交流をさせていただき、初めてということで自己紹介の時間がメインとなりました。